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12 avr 2016

E-santé et Big Data : quels risques pour le patient ?

Santé, éthique, droits de l’homme : quand le numérique pénètre notre intimité....Nathalie Devillier, docteur en droit international et experte de la question des relations entre Big Data et santé, traite de l'importance de notre sensibilisation et de notre éducation quant à l'utilisation des données et de la place des technologies dans les recoins de notre vie privée....

Big data et santé : c’est tellement «big» que c’est «too much»

L’objet sur la surface duquel nous faisons allègrement glisser notre doigt n’est plus du tout un simple téléphone : c’est un ordinateur qui présente la particularité de nous permettre de passer des appels téléphoniques. C’est aujourd’hui l’outil technologique le plus personnel qu’un utilisateur puisse avoir. Il regroupe déjà toute son identité numérique : contacts, courriels, photos, accès aux réseaux sociaux…

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Big data, e-santé et cours d’éducation digitale

L’utilisation de cette technologie dans le domaine de la santé soulève le problème de la protection des données médicales mobiles du patient.

D’un côté, le dossier médical informatisé et la télémédecine sont strictement réglementés avec des obligations en termes de confidentialité, d’intégrité et d’accessibilité. Mais qu’en est-il de ces nouveaux services qui fonctionnent parfois sur la base d’informations collectées par des capteurs que l’individu porte ou renseigne sur un portail (rythme cardiaque, poids, taux de sucre…) ? Comment garantir le droit fondamental des personnes à la protection de leur vie privée et se prémunir contre un éventuel piratage ? Qui est propriétaire des données ainsi collectées ? Qui est responsable de la sécurité de ces informations ? Que se passe-t-il quand je quitte un FAI ? Que fait-il de mes données ? Quelle est l’efficacité du droit d’accès et de rectification dont je bénéficie au vu des CGU ? Les droits de l’homme et la dignité, l’éthique s’invitent avec des notions clés telles que le consentement libre et éclairé, loyauté, finalité, proportionnalité, transparence.

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